• 散文組 第三名

• 適用身份：鄧韻辰〈崢嶸〉
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零 小腦萎縮症是屬於家族遺傳性疾病，通常在青壯年時發病，只要父母其中一方是帶原者，就有50％的機會遺傳給下一代，早期不知道有這個病症，生病的人多被嘲笑當成喝醉酒，所以並無所謂要做遺傳篩檢、避孕這類的事，直到父親或母親發病、直到子女到中壯年以後也陸續發病，才知道有小腦萎縮症，而且會遺傳。一旦發病，身體平衡、肌肉功能也開始日漸退化，就如一公升眼淚中的女主角。 我常想，患病的人感受是什麼？發病如同是死刑判決，這病沒有藥，看著自己的身體變化不在自己的掌控裡，對自己的身體無能為力，如果是你，有能量來承擔嗎？或讓人絕望到連擁有一份正當職業、經營一段有遠景的婚姻都變奢求。 小瑞是病友，媽媽是一家五口中唯一的照顧者，照顧責任持續了30年，小瑞卻是我見過最獨立、也最樂觀積極的病友，他努力做一個病友該做的事，如復健，也盡可能獨立行動減輕媽媽的照顧工作。 跟小瑞的相處不長卻有短暫的火花，是他病程已入中期、也是我生命的低潮，我沒有優美的文字，但我要記錄下屬於我們的特殊。 一 「我 是 小瑞 很 高 興 參加 這個 活 動」… 在某個單位作志工認識小瑞，小瑞是這單位裡的紅人，除了他的積極，還有他對待病症的樂觀，常被拿出來做「榜樣」。 我參加的這個支持團體，我的工作就是要幫他「翻譯」，小瑞的病程進入中期，說話吃力，如果沒有仔細聽，許多人會沒有耐心，或者前後語意無法連貫而聽懂他想表達的意思，所以當他說話音量小或不清楚的時候，我要幫忙再說一遍。 第一次活動成員要自我介紹，小瑞到台前緩緩介紹他自己，我陪在旁邊，小瑞的說話方式聽起來是一個字一個字，但是每個發音都是用盡力氣，從肚腹擠出來。他接著說， 「我 很 喜歡 這 個 課 程，這…這…是 我 第 三次 來 了，希…希…希…望 大家…」… 小瑞停頓下來，公開的場合使他略感緊張，而緊張讓他口吃，這是他在剛發病的時候就有的問題，不完全是疾病讓他口吃，而是發病之後說話不再是容易的事，越急著表達越停頓在那個地方，他花了很長的時間作語言復健才有現在在人前說話的成果。 「希望 大家 在 這裡 可 以 勇…勇敢 面 對 心裡…心裡 的 印 痕（指不開心的過去），找 到 新的 自 己。」 說完這段話已經是三分鐘之後，台下的人略顯恍惚和不耐煩，我這時接過小瑞的話，試著幫他翻譯， 「小瑞是第三次來參加這個活動了，在這個課程裡他學到很多，他勇敢面對過去的不愉快，但是他找到面對自己的力量，也希望來這邊分享他的經驗。」 這是第一次幫他翻譯，我並不瞭解這個人，但詮釋出奇順暢，人與人之間會在不預期的時刻有著不預期的化學反應，你就是知道兩人心意是互通的，我聽懂他的話，他也知道我聽懂了，而且不只是字面的意思，是體會言語背後曾經的付出和累積的生命力。 就從一通簡訊開始，那天活動結束，他傳訊息給我，鼓勵我活動進行順利，再接再勵。就從他寫的活動心得開始，「可以被了解就很快樂了」，雖然我沒有告訴他因為這句話感動流淚，但是回覆訊息告訴他，他的心得回應讓我印象深刻。 他鼓勵我下一次的活動我將是主將，我告訴他其實我並沒有信心。他說，在籃球場上拿到球的人就是主將，不分位置高低。我懂了，不管主動或被動、不管身處何處，我們要前進、要合作、要貢獻心力。 第二次活動結束之後，我們在停車場聊了很久，我跟他談著生活上的困難，家庭、金錢的限制讓我對未來裹足不前，目標顯得遠而模糊，他告訴我一個有關目標的比喻，他吃力的舉起左手，五指伸直，「這是一張白紙，如果這上面有一個黑點，我們的目光就會集中在這個黑點上，這個就是我們的目標，生活或許不只是白紙，但你只要確定那個黑點，專注走過去。」我笑他怎麼老是有這麼多畫龍點睛的比喻。 小瑞因為疾病說話速度慢，可是跟其他病友不同的是，他的發音咬字沉穩，肺活量大，可以讓很遠的地方聽的到聲音。 他每天安排規律的復健進度，星期一練瑜珈、星期二看中醫、星期三…、星期四…，還包括一個合唱團，他的身體機能在退化，可是他的精神氣息卻比我第一次見到他的時候要好，我相信，他走過很多痛苦，如果沒有足夠意志力、如果沒有對自己的期待，很少有人能夠活出光彩的，然而這又是極私密，只屬於個人的歷鍊，不足為外人道，外人也未必理解。 他說我很敏感，小腦萎縮症的人，他們身體機能要花很大心力才能進步一小步，在別人看來卻可能是零，微弱到不曾發現。可是從另一角度來看，敏感的人習於解讀別人的想法，同時也渴望讓對方發現和重視。 回家之後收到他的訊息，「你好棒」，我腦袋一片空，不知道該回應什麼，好像跟這個人有相近的語言，他的臉上有光，有力量吸引身邊的人，包括一部份的我。就真有一段時間，我希望他是「正常人」，一個努力經營自己的人在健康身體下能有更大的作為，他值得飛到更遠的天空。然而卻也因為生病，才會擁有我遍尋不著正直和逆境中的能量，這是用年歲淬練出來的。 他似乎也要掉進漩渦了，但我可以嗎？暫時不要跟我說什麼服務倫理，讓我安靜一下吧。 二 「絕對不能輸，一定要贏，小腦萎縮症我跟你拼了！」 這是小瑞傳給我的簡訊，很心疼，這病會不會好呢？我要怎麼回應呢？ 小瑞是小腦萎縮症第三型，遺傳，目前還沒有藥能夠減緩小腦退化帶來的身體機能損壞，只能靠著不斷復健，保持心情穩定，盡可能減緩退化速度。 然而不管他們再怎麼讓自己保持熱情，努力讓自己有希望有目標，他們的確是在數著進棺材的日子，而且看著自己的能力不斷一點一滴的縮小，能為自己做的事越來越少，吃東西喝水容易嗆到、走路容易跌倒、說話發音越來越困難，看著原本所擁有的能力消逝，任誰都難以承受。 充滿力量如小瑞仍無法避免，面對身體功能退化，他自嘲「股票要大漲之前都是會先下跌的，我也是這樣。」或者偶爾調侃媽媽，「她幫我推輪椅都像在倒垃圾。」小瑞用正向積極帶他自己度過苦痛，也吸引著渴望這般能量的人。 前幾年的口吃問題也讓小瑞多了些糗事，有次買可樂，他問老闆一瓶多少錢，老闆看他是身心障礙者，說話又慢，故意整他說「一瓶100塊」， 他急了說： 「開....」 「開....」 「開....」 「開....」 老闆以為他要很多瓶，一瓶一瓶幫他打開，開了好幾瓶之後，他才終於擠出一句..... 「開什麼玩笑！」 他自在認真，雖然我們的生活天差地別，我卻始終覺得他寬闊溫柔的足夠把我融進他的眼底。 有次活動前的準備，大概只到了一半的人，我很擔心沒人來，想著該讓學員往前集中，他不願意往前坐，卻不是故意，他很堅定看著我跟我說「等下人就會到齊」。 「真的？」我有點猶豫。 「恩，真的。」他始終相信。學員真的一個接一個來了，而我一直惦念剛剛堅定柔和的眼神。 我卻無法堅定無疑的回應他終有一天會抗病成功，只求神再給他多點時間，讓他的病得到治療。 三 「這次承襲上次的態度，依然馬力全開，我就不相信戰勝不了小腦萎縮症，幫我禱告吧！」 半個月後接到這通訊息，我想，他的身體狀況在走下坡，但他未必願意告訴我。 某個假日午後，他約我到中正紀念堂，他想要「坐在草地上」，我用手臂環抱把他身體撐起來，讓他扶著輪椅將重心往下移動。 我們坐在草地上，他突然問我兩人之間是否有機會進一步交往。我卻不是第一次想這個問題，但我有能力承擔仰賴著精神情感、而且需要長期付出照顧心力的情感嗎？我選擇說「不」，我承認這件事我佔上風，不敢深究在小瑞心底對情感的期待，深怕生病的這項「條件」會刺破我善良表面下的「盤算」。 我們有一搭沒一搭的聊，沒說話的時候他偶爾會看著我，某一時刻我們眼神交會，呵呵，那是一股我很久沒感受過的溫暖電流，從心底湧出，我沒有表情，若無其事移開眼睛，但心裡任性嚷著「為什麼是你？為什麼生病的是小瑞？」很多個當下很想暫時不去管合理或正當，給他一個大大的擁抱，我的心疼和因為他而有的激情都在裡頭。 他挪動我的包包，示意想要躺臥在草坪上，我把包包枕在他頭下，讓他躺著，坐太久身體又不太能活動，或許累。他躺下後忘情的大笑，緩慢一字一字告訴我， 「我 終 於 知 道 為什 麼 人 家 都 說 要 躺在 草地上 看 天空 了」，天寬地闊的舒暢，天空的自由感就在伸手可得的地方，而我安靜坐在他旁邊回望他說， 「好像整個天空把你包圍住，很棒對不對？」他點頭，我開心，原來這是他的第一次，這也算是偷了他的第一次吧。喔，我真壞！ 就這樣，他躺著我坐著，他矇曨半睡半醒，我看著人來人往偶爾哼哼唱唱，在我心裡這已經成了一幅畫面，平靜、遼闊、不孤單。 他起身的時候說了一句「或許 我們當朋友 也是 不錯的 選擇」，現在回想，很好奇當時小瑞為什麼會問我這個問題，更精確的說，「為什麼他有勇氣問這個問題？」小瑞對於感情想堅持的是什麼？即使他知道成就一段情感的機率微乎其微。 而我陷溺在似有若無的情感，餵養心中期待被重視又不願意承諾的乾枯，後果豈是我們能夠面對？「交往」不一定是雙方慎重決定，「分手」卻會變成罪惡感來源。 他說了，「我想給你一個擁抱」。我的心莫名微笑（你感受到我的心思了？對情感欲拒還迎，方寸難捏)，但我對他搖頭。 「是朋友式的擁抱。」唯一的擁抱，他還是抓住了我的心思。 我輕抱住他，他拍拍我，說「謝謝你。」他的生命困在有形的險峻中，而我的生命卻走在茫然不知道未來的山林，我們各自披荊斬棘，崢嶸求存，修剪不同樣貌。 接到訊息的那天晚上，我為他向上天祈禱，求天使不要太快帶走他，請再給他多點時間！ 歸零 「生病也是加深我們人生深度的機會，所有的疾病都有它的意義，每個人身上，一定都蘊藏有超越疾病的力量，絕不能輸，一定要贏。」 這幾個月收到這類訊息大概2-3封，我猜這表示他的身體機能又再退化，他總是藉著宗教力量讓自己繼續前進，然而再怎麼開拓，都改變不了坐困軀殼無力施展的事實。 小瑞現在已經不能騎改裝摩托車，連操作電動輪椅都有困難，但明明在幾個月前他還能自己完成這些事的，他的退化讓我怵目驚心，電視的主角發病帶著戲劇感，總不敵真實呈現的實在，死亡逼近，我怯步逃開了。 火花只在一瞬間，當我決定逃開，兩人之間的交集空間就憑空消失了，我曾試著找回當時的默契，卻只讓氣氛尷尬。 即使是沒有承諾短暫的交會，即使我們都明白人生行走孤獨的必然，對小瑞卻仍有自責，似乎任性來去一段關係，棄他在原地承受身體苦痛…… 過去的交錯是人生的一部分，因為堆疊程度不一的巧合，我們才有機會學習、比較、觀察，即使偶爾會讓我們毀去一段深刻的關係，在錯誤中尋找跟自己的和解，然後在下一段關係裡才能擁有新生的樣式。 如孕育的花苞，花苞的養分有時需要急速化肥、有時需要靜靜等候、有時需要毀壞一段關係來陪葬，直到有一天跟過去說「Hi，你好。」恐懼和懊悔可以在這一刻平靜，和平共存。 時歲推移，生命亦步亦趨，斟酌反思，崢嶸是尋找自由的旅程，在自由中承當錯誤，並有重新開始的可能，在小瑞心頭走過一峰又一峰的山巔，他說話總是簡短，卻少有人能夠讀出在他生命中的千萬熱情。 但是小瑞對人生的頑抗、對情感的熱切和重視，始終是我暗昧旅程中的一道亮光。